Le projet SwissNeurorehab (SNR) vise à améliorer l'autonomie des personnes en neuroréhabilitation et à faciliter leur retour à la vie sociale et professionnelle, dans les meilleures conditions.
Pour ce faire, SNR développera et évaluera l'efficacité et l'efficience d'un nouveau modèle de soins pour la neuroréhabilitation des lésions cérébrales acquises et des lésions de la moelle épinière, qui améliore le continuum des soins et stimule l'administration des thérapies par le biais des neurotechnologies et des thérapies numériques.
Pour soutenir l'implication des patient·e·s et ainsi augmenter la valeur du futur nouveau modèle de soins du point de vue des personnes concernées et de leurs proches, SwissNeuroRehab a créé un groupe transversal appelé Patient Public Involvement (PPI) Group pour coordonner et soutenir les initiatives et les actions des 5 SPs.
Le groupe PPI a lancé, avec le soutien de la Plateforme REHA et la participation de l'association FRAGILE Suisse, deux événements publics afin d'explorer 1) les besoins des patient·e·s et leur confort avec les technologies numériques et robotiques et 2) les expériences des personnes concernées avec le modèle de soins actuel.
La première journée du groupe de participation publique des patient·e·s s'est tenue le 31 mars à l'hôpital de Lavigny. Des membres des associations régionales de FRAGILE Suisse ont participé à cet événement. Une journée similaire sera organisée en Suisse alémanique à l'automne 2025.
Ce premier événement a réuni une trentaine de personnes touchées et leurs proches qui ont été accueilli·e·s à l'hôpital de Lavigny par la directrice Nathalie Kreienbuhl. Ensuite, le Prof. Andrea Serino a présenté la portée et le statut de SwissNeuroRehab et le Prof. Francesca Bosisio a présenté les objectifs et les buts du Groupe PPI.
Après ces présentations, les personnes concernées ont été invités à participer à deux ateliers, l'un dirigé par les Professeurs Roger Gassert, Olivier Baly et Paolo Martinelli visant à recueillir l'avis des personnes touchées sur la technologie des thérapies numériques et l'autre dirigé par les Professeurs Francesca Bosisio et Gaé Colussi visant à définir les besoins, la perception et la perspective des patients en ce qui concerne leur parcours clinique de réadaptation. Les ateliers ont été riches en échanges et ont apporté des informations très intéressantes qui seront utilisées dans le cadre de la recherche SwissNeuroRehab.
Au cours de la journée, les patient·e·s ont également eu l'occasion de voir et d'essayer certaines technologies clés disponibles dans le portefeuille de thérapies de SwissNeuroRehab.
Cette première journée a mis l'accent sur les nombreuses ressources que les personnes concernées et leurs proches développent pour faire face aux maladies neurologiques. Elle a également mis en évidence la motivation des personnes touchées à contribuer à l'amélioration de la neuroréhabilitation et la valeur d'un partenariat actif et significatif avec les patient·e·s et leurs proches pour améliorer les soins de santé en général et la neuroréhabilitation en particulier.
Ce fut également l'occasion pour l'équipe de SwissNeuroRehab de remercier les participant·e·s pour leur disponibilité et leur précieuse collaboration en dégustant ensemble un repas sympathique et convivial. Une journée mémorable et une réussite importante pour le projet SwissNeuroRehab.
