C'était une idée qui venait presque de nulle part. Pendant ses deux premières semaines dans la clinique de réadaptation, alors qu'il était encore en fauteuil roulant, Iwan a annoncé à sa famille : « Quand je sortirai d'ici, je courrai un marathon ».
Aussitôt dit, aussitôt fait.
Vingt mois seulement après son hémorragie cérébrale, Iwan a franchi la ligne d'arrivée de son premier marathon, épuisé et ravi, entouré de sa famille et de ses ami·e·s qui partageaient sa joie. Cet exploit remonte aujourd'hui à plus de dix ans, mais il n'a en rien perdu de son importance. « Pour moi, il est important de toujours avancer dans la vie avec un objectif quelconque. Après ma lésion cérébrale, c'était mon premier objectif. Je l'ai imaginé, je me suis entraîné pour l'atteindre et j'y suis parvenu. J'y suis toujours très attaché », se souvient-il.
Avant sa lésion cérébrale, Iwan ne pratiquait pas la course à pied. Il était certes sportif, mais bien loin des performances qu'il réalise aujourd'hui. Dix kilomètres par jour, un marathon toutes les deux semaines en pleine saison. Ces participations régulières lui permettent de s'entraîner pour son prochain grand objectif : la course transeuropéenne.
- Iwan profite de la course transeuropéenne pour sensibiliser les gens à la thématique des lésions cérébrales et pour récolter des fonds pour FRAGILE Suisse. Plus d'informations ici
Une lésion cérébrale laisse des traces
Un œil exercé reconnaît que la démarche et la marche d'Iwan ne correspondent pas tout à fait à l'image typique. Cela est dû à la paralysie de la moitié gauche de son corps dont Iwan a souffert à la suite de sa lésion cérébrale. La rééducation, les thérapies et le sport intensif ont tous contribué à réduire au minimum l'hémiplégie gauche. La motricité fine reste un défi : Iwan est gaucher et ne peut donc pas bien écrire. Après tant de thérapies et de progrès, il ne se focalise pas sur le réapprentissage ou le passage à la main droite. Au lieu de cela, il accepte que tout ne fonctionne pas forcément à nouveau et accepte de l'aide extérieure.
Des séquelles invisibles de la lésion cérébrale affectent également Iwan de manière durable : en raison d'une fatigabilité cognitive médicalement documentée, il ne peut pas exercer un emploi à plein temps. Sa capacité de concentration est tellement réduite qu'il ne peut accomplir des tâches cognitives que quelques heures par jour, avant d'avoir besoin de longues périodes de repos.
L'importance de la course à pied
Iwan utilise la course pour renforcer sa résilience et sa santé physique et mentale. Il tombe moins souvent malade et se remet rapidement des infections. En courant tous les jours, il écoute des livres audio sur la médecine, la nutrition et la scène des ultra-marathons. En raison de sa capacité de concentration limitée, de nombreux contenus restent fractionnés, ce qui l'oblige à réécouter souvent des chapitres ou des épisodes.
Iwan souligne également les avantages de la course comme moyen de méditation : « Après 40 à 50 minutes, ma tête est complètement vide », raconte-t-il. « Cela m'évite de consulter un psychiatre ». Auparavant, Iwan était très impulsif et avait du mal à rester en place – aujourd'hui, il est beaucoup plus calme et équilibré.
La force et les connaissances qu'Iwan tire de la course à pied, il ne les utilise pas seulement pour lui-même. « J'ai quatre enfants. En tant que père, je veux être un modèle pour eux ». Même s'il le souhaite, il ne peut pas empêcher que quelque chose de similaire leur arrive peut-être un jour. Il veut leur transmettre toutes les compétences nécessaires pour minimiser les risques et, le cas échéant, gérer au mieux la situation. « On ne peut pas dire pourquoi j'ai eu une hémorragie cérébrale. Cette question me préoccupe encore parfois, c'est pourquoi je me forme – au sens propre du terme – en permanence ».
Motivation pour les autres
Iwan est reconnaissant de la bonne prise en charge médicale pendant l'événement et pendant la phase de réadaptation qui a suivi. Dans les différentes thérapies et centres de conseil, il s'est senti bien pris en charge par des professionnels compétents et il est reconnaissant pour les informations contenues dans la brochure d'accompagnement pour les proches de FRAGILE Suisse. Il est membre de FRAGILE Aargau/Solothurn Ost et est heureux que différents services soient disponibles pour les personnes concernées et leurs proches.
En réadaptation, tout n'a cependant pas été tout rose : « Les spécialistes m'ont constamment inculqué une chose : “Iwan, tu ne seras plus jamais le même, tu ne pourras plus jamais faire les mêmes choses qu'avant la lésion cérébrale ” ». Ce conseil était pour éviter d’avoir de trop hautes attentes. De nombreuses personnes concernées tombent dans un trou profond après le retour à la vie quotidienne dès qu'elles réalisent qu'elles ne peuvent pas simplement continuer à mener leur vie habituelle. Plus tôt on le comprend, plus il est facile de se réorienter. Pour Iwan, l'intensité et la régularité de ce conseil étaient toutefois trop élevées : « Cela m'a plutôt freiné au lieu de m'aider », explique-t-il.
C'est pourquoi il est aujourd'hui si important pour lui de motiver les autres. « Bien sûr, je préférerais convertir tout le monde à la course », dit Iwan en riant. Mais le plus important, selon lui, c'est de croire en soi. Il faut rester optimiste et ne pas se concentrer sur ce qui ne va plus, mais sur ce que l'on peut faire et sur les progrès que l'on a faits et que l'on fera encore. « Il y a des limites, mais tu peux aussi les repousser – si ce n'est les briser ».
Il souligne également que la vie après une lésion cérébrale n'est pas une compétition. Courir des marathons et autres grands défis similaires ne conviennent pas à tout le monde. Pour Iwan, ils le sont, ils le motivent sur son chemin, mais il dit clairement : « Chaque chemin a de la valeur, quelle que soit la taille des pas ».
Le prochain grand défi
En 2023, Iwan a décidé qu'il participerait à la course transeuropéenne en 2025. Là, 41 étapes quotidiennes le mèneront du nord de l'Allemagne jusqu'à Saint-Marin – une république indépendante au milieu de l'Italie. Pour lui, c'est un projet de plus pour prouver ce qu'il est possible de faire après une lésion cérébrale. Il veut s'engager pour lui-même et pour d'autres personnes concernées et sensibiliser le public aux défis et aux possibilités des personnes touchées. C'est pourquoi il participera à la course en tenue FRAGILE et collectera des dons.
Pour plus d'informations sur la manière dont vous pouvez soutenir Iwan lors de la course transeuropéenne, cliquez ici.