Alors que nous avions passé plus de trente ans ensemble, un AVC a bouleversé notre vie. Soudain gravement malade, mon mari était incapable de parler ou de communiquer – je me retrouvais face à un champ de ruines, obligée de continuer à fonctionner. Sans directives anticipées, sans préparation pour affronter cette situation, j‘étais livrée à moi-même.
Ce qui a été particulièrement difficile pour moi, c’est que tout le monde demandait comment il allait, mais que presque personne ne s’intéressait à moi. Ce n’est que beaucoup plus tard que j’ai pu laisser libre cours à mes sentiments. Échanger avec une autre proche m’a énormément aidée : enfin, quelqu’un comprenait vraiment ce que je ressentais.
Notre relation de couple a beaucoup changé. J’ai dû prendre en charge des tâches que mon mari effectuait avant. Ça n’a pas été facile, ni pour l’un, ni pour l’autre. Mais avec le temps, nous avons appris à mieux communiquer et à mieux gérer notre relation. Notre confiance mutuelle s’est même renforcée et nous donne plus de liberté. J’apprécie les moments que je passe seule, par exemple au club de bridge, tandis qu’il s’épanouit visiblement au centre de jour.
Je souhaite que personne n’ait à parcourir ce chemin seul, mais que les proches soient pris au sérieux et bénéficient d’un soutien actif. Je souhaite également que nous apprenions à parler plus ouvertement de ces situations éprouvantes, de la tristesse, de la colère, de l’épuisement et du découragement que nous éprouvons. C’est la condition pour que nous puissions aider la personne touchée à long terme tout en prenant soin de nous.