Les proches sont également concernés

Soudain, de nombreuses questions se posent : que s’est-il passé ? Que va-t-il se passer maintenant ? La personne avec une lésion cérébrale redeviendra-t-elle comme avant ? Comment notre vie de famille va-t-elle évoluer ? Et comment pouvons-nous la soutenir sans pour autant perdre de vue nos propres besoins ?

Quand les rôles changent

Après un AVC, les tâches et les rôles au sein de la famille peuvent évoluer. Ce qui allait de soi auparavant ne fonctionne soudainement plus. La ou le partenaire doit peut-être assumer davantage de tâches ménagères. La personne concernée peut avoir besoin d’aide pour certaines activités quotidiennes ou pour ses rendez-vous.

Même si de nombreuses choses peuvent s’améliorer, cela ne se fait pas du jour au lendemain. Certaines séquelles, notamment celles qui sont invisibles, peuvent persister toute la vie. La fatigue, les troubles de la concentration et de la mémoire ou une sensibilité accrue aux stimuli ne sont pas toujours faciles à comprendre pour les proches. La personne avec une lésion cérébrale peut sembler extérieurement « comme avant », tout en ayant besoin de beaucoup plus de calme ou en n’étant plus en mesure de gérer certaines situations de la même manière. Cette situation peut être éprouvante pour les deux parties.

Les proches doivent trouver un équilibre

Les proches souhaitent souvent aider et soutenir la personne concernée. En même temps, il peut être difficile de trouver le juste équilibre : quand est-il utile d’apporter son soutien ? Quand faut-il laisser la personne avec une lésion cérébrale faire les choses elle-même ? Et où se situent ses propres limites ?

Des sentiments comme la peur, le sentiment d’être dépassé·e, l’impatience ou l’impuissance peuvent également faire partie de cette situation. Cela ne fait pas des proches de mauvaises personnes de référence. Eux aussi doivent s’adapter à une nouvelle situation.

Il est donc important que les proches reçoivent non seulement des informations sur l’AVC, mais aussi sur ses conséquences possibles et sur la manière de les gérer. Échanger avec des professionnel·le·s ou avec d’autres personnes concernées peut aider à mieux comprendre la nouvelle situation.

Les connaissances peuvent soulager

Mieux les proches comprennent ce que peut impliquer un AVC et ses conséquences, plus il leur est facile de donner un sens aux changements. Pourquoi la personne concernée a-t-elle soudain besoin d’autant de pauses ? Pourquoi certaines choses fonctionnent-elles bien un jour et beaucoup moins le lendemain ? Pourquoi le fait de faire les courses peut-il devenir une source de grande fatigue ?

Il n’est pas toujours possible de répondre à ces questions en se basant uniquement sur les conséquences visibles. Comprendre les différentes répercussions d’une lésion cérébrale peut aider à adapter les attentes et à trouver ensemble de nouvelles façons de faire.

Il ne s’agit pas de faire des proches des « expert·es ». Il s’agit de leur donner davantage de sécurité face à une situation qui est nouvelle pour eux aussi. Car un AVC ne concerne pas seulement une personne. Impliquer les proches, c’est aussi soutenir la personne vivant avec une lésion cérébrale.