Sur la table de la salle de séjour, des bouts de papier à côté d’un pot de yaourt à moitié vide, un bloc avec une liste pour une sauce à salade : huile, vinaigre, miel, sel, poivre. Elle écrit tout pour ne rien oublier. Un chat se faufile entre des piles de papiers et des sacs de collecte pour les plastiques. Et puis un autre chat. Et encore un autre. Nemo saute sur le canapé, Milo se met en boule sur le tapis, Flo observe la scène par la porte entrebâillée. « Je n’y arrive pas », dit Katrin calmement. En guise d’excuse peut-être, mais sans amertume. Elle veut parler du chaos dans sa maison, et peut-être aussi de celui qui règne dans sa tête.
Âgée de 45 ans, elle a été victime il y a deux ans d’une méningo-encéphalite, provoquée par la piqûre de l’une des tiques que ses chats avaient rapportées à la maison au printemps. Elle n’était pas vaccinée contre le virus de l’encéphalite à tiques. Son médecin de famille lui avait conseillé d’attendre parce qu’elle était malade. Aujourd’hui, elle ne fait de reproches à personne. « Ça ne sert à rien », dit-elle. « C’est comme ça. »
Elle ne se souvient pas de grand-chose. Ce ne sont que des fragments : une tresse qui a passé une heure et demie au four. Et aussi un trajet en voiture où elle a failli heurter le bord du trottoir. Elle se souvient aussi du moment où sa mère l’a emmenée à l’hôpital parce qu’elle ne savait plus comment enfiler un T-shirt et que, voulant aller chercher un verre d’eau, elle s’est retrouvée tenant un sachet de pommes de terre congelées. Le reste est effacé. Aujourd’hui, elle sait que l’inflammation a touché le lobe frontal où sont localisées les fonctions exécutives permettant de planifier, d’organiser et de fixer son attention.
Juste au moment du retour à la vie professionnelle
Katrin raconte : « Autrefois, gérer l’imprévu était toute ma vie. » Elle a travaillé pendant seize ans dans le secteur des soins, en dernier lieu aux soins intensifs pour enfants, nouvelles- et nouveaux-né·e·s et prématuré·e·s à Lucerne. Les situations étaient extrêmement complexes, exigeant rapidité et responsabilité. Elle s’est tournée ensuite vers l’éducation où elle exerçait des activités de coordination et d’organisation. Employée à 80 %, elle s’impliquait à fond dans son travail et se sentait heureuse ainsi. Après une dépression, elle s’est battue un an pour retourner à la vie active. L’encéphalite est survenue alors qu’elle venait à peine d’atteindre un taux d’activité de 80 %.
« Ma vie a complètement changé », dit-elle aujourd’hui. Il lui faut quatre heures de repos quotidien, réparties sur toute la journée. Sinon, elle n’y arrive plus. Sa journée est soumise à des règles fixes. Se lever, faire une pause. Se doucher, mais seulement après une pause. Ensuite, s’allonger. Après le déjeuner, repos de nouveau. Elle dispose de douze cuillères d’énergie par jour, dit-elle. Et elle explique : « Selon la théorie de Christine Miserandino, les personnes en bonne santé disposent de 40 cuillères par jour. » Pour rendre visible ce qui reste invisible, elle a enfilé douze perles. Lorsqu’il n’y en a plus, c’est fini. Mais ça ne se voit pas, ce qui complique la situation.
« Je pense que nous en savons trop peu sur les handicaps invisibles », dit Katrin. Par exemple, à la descente du train, les petites différences de niveau font l’effet de trous noirs. La chaleur sape les forces. Le bruit épuise. Dans les cabinets médicaux où on ne la connaît pas, Katrin doit expliquer pourquoi elle ne peut pas faire certaines choses. Pourquoi elle doit s’allonger. Pourquoi un trajet dans un bus inconfortable l’épuise complètement. On ne lui donne pas de pronostic, et l’incertitude est un poids. On ne lui dit pas : « Dans un an vous aurez récupéré à 80 %. » Ni même si son état va s’améliorer. Il n’y a pas d’études sur les conséquences possibles d’une infection ou d’une anesthésie.
Accepter la situation a tout simplifié
Au début, elle refusait d’accepter sa situation. Lorsque l’ergothérapeute lui a dit que la réadaptation pouvait prendre des années, elle n’a pas voulu l’entendre. Elle a insisté pour reprendre un travail à l’essai. Elle a commencé avec 20 % de son ancien poste en télétravail, mais cela s’est mal passé. Lorsqu’elle se relisait le lendemain, ce n’était que des phrases sans espace, des lettres manquantes, des textes incompréhensibles. Elle n’arrivait pas à se concentrer suffisamment et le temps filait. Lorsqu’on lui demande aujourd’hui si elle regrette, elle répond : « Plus maintenant. » Et elle ajoute : « Accepter ma situation a rendu les choses plus faciles. » Accepter ne signifie pas pour elle renoncer, mais organiser sa vie avec l’énergie dont elle dispose aujourd’hui. Un anniversaire dans trois mois ? Elle le prépare avec ses douze cuillères d’énergie de maintenant. Et si elle peut faire plus, c’est un cadeau. Changer de perspective et accepter de l’aide lui ont demandé beaucoup de temps. Aide-ménagère, soins psychiatriques à domicile, soutien pour remplir les formulaires : autrefois, elle aurait refusé catégoriquement ces aides. « Une éclopée, moi ? Certainement pas », pensait-elle. Elle n’a obtenu des informations qu’au compte-gouttes et, finalement, elle a dû se débrouiller pour trouver de l’aide. C’est grâce à son ergothérapeute qu’elle a découvert le journal de FRAGILE Suisse. Quelque temps après, en commentant un article sur les réseaux sociaux, elle est entrée en contact avec d’autres personnes touchées par une lésion cérébrale.
« Pour moi, c’était important de me rendre compte que d’autres personnes vivent des expériences similaires », dit-elle. Ce ne sont pas exactement les mêmes, car chaque lésion cérébrale est unique. Mais le sentiment de ne pas se sentir seul·e compte. Elle a appris qu’il existe des organisations auxquelles s’adresser et les conseils reçus l’ont aidée à aller de l’avant. Elle sait que d’autres personnes comprennent ce que ça veut dire quand le cerveau ne fonctionne plus comme avant. « On se sent moins bizarre », souffle-t-elle. Aujourd’hui, elle reconnaît : « Je suis fière d’avoir appris à accepter de l’aide. »
Les chats, un soutien et une responsabilité
Le cercle de ses relations s’est rétréci car beaucoup étaient professionnelles. Certaines amitiés sont devenues plus « discrètes ». Il ne reste plus que quelques personnes sur lesquelles elle peut compter et sa mère qui la conduit en voiture à ses rendez-vous, lui apporte à manger et lui assure un soutien solide. Et puis, il y a Nemo, Flo et Milo, ses trois chats. « Quand j’ai besoin de réconfort, ils le remarquent tout de suite », raconte Katrin. « On se sent responsable envers eux. On ne peut pas se dérober. Il faut se lever. On a une tâche. » Autrefois, elle faisait de la pâtisserie plusieurs fois par semaine. Aujourd’hui, c’est au maximum une fois par mois. Elle nageait aussi régulièrement et c’est l’une des activités qu’elle aimerait reprendre. Mais c’est encore trop fatigant. D’ailleurs, rien que se rendre à la piscine l’épuise complètement. « Et puis, j’aimerais faire de nouveau quelque chose qui ait du sens. Peu importe ce que c’est », confie-t-elle.
Katrin ne sait pas si elle pourra retravailler un jour. L’AI demande des pronostics qu’on ne peut pas faire. Elle aimerait faire partie d’une équipe. Ce dilemme persiste. Et pourtant, elle ne laisse transparaître aucune résignation. Elle raconte son histoire pour encourager les autres, car elle n’a trouvé que peu de témoignages liés à des situations comme la sienne. Elle voudrait montrer que chaque parcours est différent, que le soutien est essentiel et qu’accepter sa situation n’est pas un signe de faiblesse.
Sa maison n’est pas parfaitement rangée, le quotidien n’est plus aussi structuré qu’avant. Mais dans ce chaos, on découvre autre chose : la sincérité. Et aussi, le courage qui renaît peu à peu.
Texte : Carole Bolliger
Katrin F. soutient notre campagne de prévention et s’est portée volontaire pour figurer sur nos annonces de remplissage. Merci beaucoup ! Plus d'informations ici