Auf dem Wohnzimmertisch liegen Zettel. Daneben ein halbleerer Joghurtbecher. Ein Notizblock mit einer Liste für Salatsauce: Öl. Essig. Senf. Honig. Salz. Pfeffer. Alles aufgeschrieben, damit nichts vergessen geht. Zwischen Papierstapeln und Sammelsäcken für Plastik streicht eine Katze durch. Dann noch eine. Und noch eine. Nemo springt aufs Sofa, Milo rollt sich auf dem Teppich zusammen, Flo beobachtet alles aus der Türöffnung. «Es geht einfach nicht», sagt Katrin ruhig. Ein bisschen entschuldigend. Aber ohne Bitterkeit. Sie meint damit das Chaos in ihrem Haus. Und vielleicht auch das in ihrem Kopf.
Sie ist 45 Jahre alt. Vor zwei Jahren hatte sie eine Hirnhaut- und Hirnentzündung – ausgelöst durch einen Zeckenstich. Eine der vier Mini-Zecken, die ihre Katzen im Frühling nach Hause gebracht hatten, war die Ursache. Katrin war nicht gegen FSME (Frühsommer-Meningoenzephalitis) geimpft. Eigentlich hätte sie sich impfen lassen wollen. Wegen einer Erkrankung riet ihr der Hausarzt, damit zu warten. Heute macht sie niemandem Vorwürfe. «Nützt nichts», sagt sie. «Es ist, wie es ist.» An vieles erinnert sie sich nicht. Nur an Bruchstücke. An einen Zopf, der anderthalb Stunden im Ofen war. An eine Autofahrt, bei der sie mehrfach den Randstein streifte. An den Moment, als ihre Mutter sie ins Spital brachte, weil sie nicht mehr wusste, wie man ein TShirt anzieht. Weil sie ein Glas Wasser holen wollte – und plötzlich ein Säckchen gefrorene Kartoffeln in der Hand hielt. Der Rest ist schwarz. Heute weiss sie: Die Entzündung hat vor allem den Frontallappen getroffen. Exekutivfunktionen. Aufmerksamkeit. Planung. Das Überprüfen des eigenen Handelns.
Kurz vor dem Wiedereinstieg
«Ich habe früher von ungeplanten Situationen gelebt», sagt sie. Sechzehn Jahre arbeitete sie in der Pflege, zuletzt auf der Intensivstation für Kinder, Neu- und Frühgeborene in Luzern. Hochkomplexe Situationen. Schnelle Entscheidungen. Verantwortung. Später wechselte sie in die Bildung, koordinierte, organisierte, schrieb Konzepte. Bei einem Pensum von 80 Prozent voll engagiert. Voll ausgelastet. Und glücklich damit. Nach einer Depression kämpfte sie sich zurück ins Berufsleben. Ein Jahr Wiedereinstieg. Dann, einen Monat nach Erreichen der 80 Prozent, kam die Entzündung.
«180 Grad anders», sagt sie über ihr Leben heute. Vier Stunden Ruhepausen braucht sie täglich, verteilt über den Tag. Sonst geht nichts mehr. Ihr Alltag folgt festen Regeln. Aufstehen – Pause. Duschen – nur nach einer Pause. Danach wieder liegen. Nach dem Mittagessen nochmals. Sie hat zwölf Energielöffel pro Tag, sagt sie.
Und erklärt weiter: «Gesunde Menschen haben nach dieser Theorie von Christine Miserandino etwa 40 Löffel pro Tag.» Um ihre begrenzte Energie sichtbar zu machen, hat sie zwölf Perlen auf eine Schnur aufgefädelt. Sind alle aufgebraucht, ist Schluss. Man sieht es ihr nicht an. Genau das macht es schwierig.
«Ich glaube, wir wissen viel zu wenig über unsichtbare Beeinträchtigungen», sagt Katrin. Beim Aussteigen aus dem Zug wirken kleine Höhenunterschiede wie schwarze Löcher. Hitze raubt Energie. Lärm überfordert. Eine ruppige Busfahrt erschöpft. In Arztpraxen, wo man sie nicht kennt, muss sie erklären, warum sie nicht sitzen kann, warum sie liegen muss. Die Ungewissheit wiegt schwer. Es gibt keine Prognose. Kein «In einem Jahr sind Sie wieder bei 80 Prozent». Keine Studien, die sagen, was ein Infekt oder eine Narkose auslösen könnte. Auch nicht, ob ihr Zustand noch besser wird.
Mit der Akzeptanz wurde es einfacher Am Anfang wollte sie das nicht akzeptieren. Als die Ergotherapeutin sagte, die Verarbeitung könne Jahre dauern, wehrte sie ab. Sie bestand auf einem Arbeitsversuch. 20 Prozent im alten Bürojob, mit Homeoffice. Es ging schief. Sätze ohne Abstände, fehlende Buchstaben, Texte, die sie erst am nächsten Tag als unverständlich erkannte. Die Konzentration reichte nicht. Die
Zeit zerrann. «Nicht mehr», sagt sie heute, wenn man fragt, ob sie hadert. «Mit der Akzeptanz ist es einfacher geworden.» Akzeptanz heisst für sie nicht, aufzugeben. Es heisst, mit der Energie von heute zu planen. Ein Geburtstag in drei Monaten? Wird geplant mit den zwölf Löffeln von jetzt. Alles, was besser ist, ist ein Geschenk.
Dieser Perspektivenwechsel war ein langer Prozess. Auch Hilfe annehmen gehörte dazu. Haushaltshilfe, psychiatrische Spitex, Unterstützung beim Ausfüllen von Formularen. Früher hätte sie das entschieden abgelehnt. «Hilflos? Ich doch nicht», dachte sie. Informationen fand sie oft nur häppchenweise. Unterstützungsmöglichkeiten musste sie sich zusammensuchen. Erst über ihre Ergotherapeutin stiess sie auf das Magazin von FRAGILE Suisse. Später kommentierte sie einen Beitrag auf Social Media – und kam ins Gespräch.
«Zu merken, dass es andere gibt, die Ähnliches erleben, war wichtig», sagt sie. Nicht alles passe eins zu eins. Jede Hirnverletzung sei anders. Aber das Gefühl, nicht allein zu sein, zähle. In einer Beratung erhielt sie Hinweise, die sie weiterbrachten. Und vor allem das Wissen: Es gibt Anlaufstellen. Es gibt Menschen, die verstehen, was es bedeutet, wenn das Hirn nicht mehr selbstverständlich funktioniert. «Man fühlt sich weniger schräg», flüstert sie leise. Heute sagt sie: «Ich bin stolz, dass ich gelernt habe, Hilfe anzunehmen.»
Katzen als Stütze und Verantwortung
Ihr Umfeld ist kleiner geworden. Viele Kontakte ergaben sich über die Arbeit. Manche Freundschaften sind leiser geworden. Geblieben sind wenige, verlässliche Menschen. Und ihre Mutter, die sie fährt, Essen bringt, mitträgt. Und da sind Nemo, Flo und Milo, ihre drei Katzen. «Sie merken genau, wenn ich Trost brauche», sagt Katrin. «Und sie fordern Verantwortung. Man kann sich nicht einfach davor drücken. Man muss aufstehen. Man hat eine Aufgabe.»
Früher hat Katrin mehrmals pro Woche gebacken. Heute schafft sie das vielleicht einmal im Monat. Früher schwamm sie regelmässig. Schwimmen steht heute ganz oben auf ihrer Wunschliste. Im Moment ist es noch zu anstrengend. Nur schon nach dem Weg zum Hallenbad ist sie vollkommen erschöpft. «Ich möchte wieder etwas Sinnvolles tun», sagt sie. «Irgendetwas.»
Sie weiss nicht, ob sie je wieder arbeiten kann. Die IV fordert Prognosen, die es nicht gibt. Gleichzeitig wünscht sie sich, wieder Teil eines Teams zu sein. Dieser Zwiespalt bleibt. Und doch spricht aus ihr keine Resignation. Sie erzählt ihre Geschichte, um anderen Mut zu machen. Weil sie selbst kaum Erfahrungsberichte fand. Weil sie zeigen möchte, dass Verläufe unterschiedlich sind. Dass Unterstützung wichtig ist. Dass Akzeptanz nicht Schwäche ist.
Das Haus ist nicht perfekt aufgeräumt. Der Alltag nicht strukturiert wie früher. Aber in diesem Chaos liegt auch etwas anderes: Ehrlichkeit. Und ein neuer, leiser Mut.
Text: Carole Bolliger
Katrin F. unterstützt unsere Präventionskampagne und stand für unsere Füllerinserate zur Verfügung. Vielen Dank!
Mehr Infos: www.fragile.ch/schuetzedeinhirn