Sonia se souvient précisément de ce dimanche où sa vie a basculé. Un matin de novembre 2008, elle aide sa fille cadette, Roxane, à s’habiller. « J’essayais de fermer les boutons de sa chemise, mais je n’y arrivais pas. Ma main gauche était paralysée », explique Sonia. Sentant un malaise venir, elle s’assoit contre une armoire. Sa fille ne comprend pas ce qui se passe, sa maman ne lui répond plus. Elle commence à pleurer. Le mari de Sonia, Daniel, est alerté par les pleurs et les rejoint dans la chambre. Il découvre le visage paralysé de Sonia. Elle murmure aussi des paroles n’ayant aucun sens. Daniel appelle immédiatement les secours. Reconnaissante, Sonia affirme : « J’ai eu beaucoup de chance : quand mon mari m’a trouvée, il a réagi vite et a su quoi faire. » Transportée en ambulance au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), le diagnostic des médecins est sans appel : elle a fait un AVC. Les mois qui suivent se passent entre l’hôpital et la rééducation. Peu à peu, Sonia réapprend à marcher. Aujourd’hui encore elle se déplace avec une canne.
Avant son AVC, Sonia menait une vie active. Elle travaillait comme éducatrice sociale dans un foyer pour jeunes et avait une vie sociale riche. Après son AVC, elle ne peut plus travailler et souffre de multiples séquelles : « L’AVC a été un tsunami dans ma vie et dans celle de mes proches », affirme-t-elle.
Enfermée dans son propre corps
Quand Sonia rentre à la maison, elle souffre de fortes douleurs fantômes. Elle confie : « Je me suis sentie enfermée dans mon propre corps. » Au quotidien, elle ne parvient pas à s’habiller, ni à monter les escaliers de sa maison sans être aidée. Elle doit aussi se reposer après avoir participé à une simple discussion et oublieconduire depuis l’AVC, elle ne peut plus exercer son métier et le regrette profondément. « Le plus dur, c’est cette fatigue chronique qui ne part jamais : je ne me suis jamais réveillée un matin en me sentant reposée », explique-t-elle. Elle doit apprendre à vivre avec une hémiplégie du côté gauche et des difficultés de concentration et d’attention.
Faire une promenade avec ses filles est un effort incommensurable pour elle. Les sorties et les activités spontanées deviennent des défis majeurs. Ses filles en souffrent, car elles ne reconnaissent plus leur mère. « Quand elles ont grandi, elles ont mieux compris ce qui m’était arrivé, mais cela a été extrêmement difficile pour elles. Encore aujourd’hui, elles en gardent des séquelles. Elles s’inquiètent toujours beaucoup pour moi », explique Sonia. Son mari se retrouve, du jour au lendemain, à s’occuper seul de leurs filles. Il gère désormais seul l’organisation et la gestion du quotidien. Après plusieurs années, le couple divorce tout en restant soudé autour de leurs filles. « Nous sommes restés en très bons termes. Il m’a soutenue et a toujours été présent pour nos filles », déclare-t-elle, reconnaissante.
Aujourd’hui, Sonia plaide pour une meilleure compréhension de la part des proches : « Nous sommes des personnes avec des besoins et des envies. C’est important d’être acceptés tels que nous sommes. Les proches ne doivent pas décider à notre place, mais nous écouter. » En effet, sa lésion cérébrale impacte aussi ses relations : « Seules les vraies amitiés sont restées », affirme Sonia. Alors que certaines personnes ne comprennent pas qu’elle n’est plus la même qu’avant son AVC, d’autres l’acceptent et la soutiennent au quotidien. « J’ai aussi tissé de nouvelles amitiés grâce à Fragile et au bénévolat », ajoute-t-elle en souriant.
Le bénévolat apporte du sens à la vie de Sonia. Elle apprécie de rencontrer et d’aider d’autres personnes. Émue, elle explique : « On donne de soi en étant bénévole, et on reçoit de la chaleur humaine en retour. » Elle est également reconnaissante de pouvoir désormais prendre le temps et d’aller à son rythme. « Je me sens plus libre aujourd’hui, et moins stressée qu’à l’époque où je travaillais. J’ai du temps pour moi et pour mon entourage », déclare-t-elle.
FRAGILE Vaud : une bouée de secours
Sonia et son mari reçoivent une aide précieuse de l’association vaudoise de FRAGILE. Daniel participe à plusieurs groupes de parole pour proches qui l’aident à comprendre et à s’apaiser face à la lésion cérébrale de sa femme. Sonia rejoint par la suite le groupe de parole pour les personnes concernées. Elle y rencontre des personnes comprenant ce qu’elle vit. « J’aime aussi beaucoup participer aux activités [de FRAGILE Vaud], tant qu’elles sont adaptées à mon rythme et à mon handicap », explique-t-elle.
Via le bénévolat, Sonia veut s’engager pour une meilleure prévention et compréhension des lésions cérébrales. Elle participe par exemple comme co-intervenante à des formations données par FRAGILE Suisse. Sonia confie : « Aider d’autres personnes, cela donne du sens à mes journées. » Pour elle, il est important de ne pas s’isoler quand on est victime d’une lésion cérébrale. Il faut au contraire rencontrer d’autres personnes au vécu similaire. Elle trouve essentiel de voir le positif, même si c’est parfois difficile. « C’est important d’avoir des bouées de secours autour de nous, comme FRAGILE, quand quelque chose d’aussi imprévisible se produit », affirme-t-elle.
Texte : Megan Baiutti
Facteurs de risque et un AIT
Sonia souffrait d’une malformation cardiaque, un facteur de risque majeur d’AVC. De plus, la pilule contraceptive qu’elle prenait pouvait augmenter le risque de formation de caillots sanguins, ceux-ci pouvant causer des AVC.
Quelques jours avant son AVC, Sonia ressent des fourmillements dans la partie gauche de son corps et de violents maux de tête. Elle éprouve aussi des difficultés à parler et cherche ses mots. « J’ai pensé que c’était la fatigue, mais les médecins m’ont dit que c’était un accident ischémique transitoire », se rappelle-telle. Véritable signal d’alarme, un AIT précède souvent un AVC, d’où l’importance de consulter immédiatement un·e professionnel·le de la santé en cas de symptômes.