Sonia erinnert sich genau an jenen Sonntag im November 2008, an dem sich ihr Leben komplett verändert hat. Am Morgen wollte sie ihrer jüngeren Tochter Roxane beim Anziehen helfen. «Ich versuchte, die Knöpfe an ihrer Bluse zu schliessen, aber ich konnte es nicht. Meine linke Hand war gelähmt», erklärt sie. Sie spürte, wie ihr schwindlig wurde, und lehnte sich an einen Schrank. Ihre Tochter verstand nicht, was los war, und begann zu weinen, weil ihre Mutter ihr keine Antwort mehr gab. Alarmiert eilte Sonias Ehemann ins Schlafzimmer. Als er das gelähmte Gesicht seiner Frau sah und sie Worte flüstern hörte, die keinen Sinn ergaben, rief er sofort den Rettungsdienst. Sonia ist ihm sehr dankbar: «Ich hatte grosses Glück: Daniel hat schnell reagiert und wusste, was zu tun war.» Nachdem sie mit der Ambulanz ins Universitätsspital Waadt (CHUV) gebracht wurde, stand die Diagnose der Ärzte rasch fest: Sie hatte einen Schlaganfall erlitten. Die folgenden Monate verbrachte Sonia zwischen Spital und Reha. Nach und nach lernte sie wieder laufen, aber sie benutzt heute noch einen Stock zum Gehen.
Vor ihrem Schlaganfall führte Sonia ein aktives Leben. Sie arbeitete als Sozialpädagogin in einem Jugendheim und hatte ein reges Sozialleben. Seit ihrem Schlaganfall kann sie nicht mehr arbeiten und leidet unter zahlreichen Folgen: «Der Schlaganfall rollte wie ein Tsunami durch mein Leben und das meiner Nächsten», erklärt sie.
Im eigenen Körper gefangen
Nach ihrer Rückkehr nach Hause litt Sonia unter starken Phantomschmerzen: «Ich fühlte mich in meinem eigenen Körper gefangen.» Der neue Alltag war nicht einfach: Sie konnte sich nicht selbst anziehen oder die Treppen in ihrem Haus ohne Hilfe bewältigen, nach einem einfachen Gespräch musste sie sich ausruhen und manchmal vergass sie bestimmte Dinge. Da sie seit dem Schlaganfall nicht mehr Auto fahren kann, musste sie ihre Arbeit aufgeben, was sie zutiefst bedauert. «Das Schlimmste ist aber die chronische Müdigkeit, die nie aufhört: Ich bin morgens noch nie aufgewacht und habe mich ausgeruht gefühlt», sagt sie. Sonia musste lernen, mit der Lähmung ihrer linken Körperhälfte sowie Konzentrations- und Aufmerksamkeitsschwierigkeiten zu leben.
Ein Spaziergang mit ihren Töchtern bedeutete eine fast unmögliche Anstrengung. Ausflüge und spontane Unternehmungen wurden zu grossen Herausforderungen. Ihre Töchter litten unter dieser Situation, denn sie erkannten ihre Mutter nicht mehr. «Als sie grösser wurden, konnten sie besser nachvollziehen, was mit mir geschehen ist. Aber es war extrem schwierig für sie und man merkt ihnen das heute noch an. Sie machen sich grosse Sorgen um mich.» Daniel musste sich von einem Tag auf den andern alleine um die Kinder kümmern und den Alltag selbst organisieren. Nach mehreren Jahren liess sich das Paar scheiden, aber über ihre Töchter sind Sonia und Daniel weiterhin eng miteinander verbunden. «Wir verstehen uns immer noch sehr gut. Er hat mich unterstützt und ist jederzeit für unsere Kinder da», erklärt sie dankbar.
Heute plädiert Sonia für mehr Verständnis seitens der Angehörigen: «Wir sind Menschen mit eigenen Bedürfnissen und Wünschen. Es ist wichtig, so akzeptiert zu werden, wie wir sind. Die Angehörigen dürfen nicht an unserer Stelle entscheiden, sondern müssen uns zuhören.» Die Hirnverletzung hat sich auch auf Sonias Beziehungen ausgewirkt: «Nur die echten Freundschaften sind geblieben.» Während manche Menschen nicht verstehen, dass sie nicht mehr dieselbe ist wie vor ihrem Schlaganfall, wird sie von anderen akzeptiert und im Alltag unterstützt. «Dank Fragile und meiner ehrenamtlichen Tätigkeit habe ich auch neue Freundschaften geknüpft», fügt sie lächelnd hinzu.
Die ehrenamtliche Tätigkeit gibt Sonias Leben einen neuen Sinn. Sie geniesst es, Menschen kennenzulernen und ihnen zu helfen: «Als Freiwillige gibt man etwas von sich selbst und erhält im Gegenzug menschliche Wärme.» Sie ist auch dankbar dafür, dass sie sich nun Zeit nehmen und in ihrem eigenen Tempo leben kann. «Ich fühle mich heute freier und weniger gestresst als damals, als ich noch gearbeitet habe. Ich habe mehr Zeit für mich und für meine Mitmenschen», erklärt sie.
FRAGILE Vaud: ein Rettungsanker
Sonia und Daniel haben wertvolle Unterstützung von FRAGILE Vaud erhalten. Daniel hat an mehreren Gesprächsgruppen für Angehörige teilgenommen, die ihm geholfen haben, die Hirnverletzung von Sonia zu verstehen und besser damit umzugehen. Sonia hat sich später der Gesprächsgruppe für Betroffene angeschlossen, wo sie Menschen trifft, die nachvollziehen können, was sie durchmacht. Sie beteiligt sich auch sehr gerne an Aktivitäten, die von der Regionalvereinigung organisiert werden, «sofern sie meinem Tempo und meinen Einschränkungen angepasst sind».
Über ihre ehrenamtliche Tätigkeit möchte Sonia eine verstärkte Prävention und ein besseres Verständnis von Hirnverletzungen fördern. So engagiert sie sich beispielsweise als Koreferentin bei Schulungen von FRAGILE Suisse: «Anderen Menschen zu helfen, gibt meinem Alltag einen Sinn.» Sie findet es wichtig, sich nach einer Hirnverletzung nicht abzuschotten. Ganz im Gegenteil: Man sollte sich mit anderen Menschen austauschen, die Ähnliches erlebt haben. Entscheidend ist, das Positive zu sehen, auch wenn das manchmal schwerfällt: «Es hilft sehr, Rettungsanker wie Fragile um sich zu haben, wenn etwas so Unvorhersehbares passiert.»
Text: Megan Baiutti, Fotos: Francesca Palazzi
Risikofaktoren für einen Schlaganfall
Sonia litt an einem Herzfehler: ein erheblicher Risikofaktor für einen Schlaganfall. Zudem nahm sie die Antibabypille. Diese erhöht das Risiko der Bildung von Blutgerinnseln, die ebenfalls einen Schlaganfall auslösen können. Einige Tage vor ihrem Schlaganfall verspürte Sonia ein Kribbeln in ihrer linken Körperhälfte und litt unter starken Kopfschmerzen. Hinzu kamen Probleme beim Sprechen und sie hatte Mühe, die richtigen Worte zu finden. «Ich dachte, ich sei nur müde, aber die Ärzte sagten mir später, dies sei eine transitorische ischämische Attacke gewesen», erinnert sie sich. Eine solche TIA (Streifung) ist ein echtes Alarmsignal und geht oft einem Schlaganfall voraus. Deshalb ist es wichtig, bei derartigen Symptomen sofort eine medizinische Fachperson aufzusuchen.